Kiedy umiera dziecko rodzic ma ranę tak bolesną, że nie potrafi jej dotknąć.
Leukodystrofia globoidalna, leukodystrofia metachromatyczna, zespół Leigha, mutacje w genach, choroby nuerodegeneracyjne…. co to w ogóle jest ? Co to za pojęcia ? To choroby rzadkie- za rzadką uważa się chorobę, której częstość w populacji nie jest wyższa niż 5:10000.
To ciężkie choroby, które uszkadzają układ nerwowy prowadząc do ciężkiej i nieodwracalnej niepełnosprawności. Choroba wyniszcza mózg pozbawiając organizm podstawowych funkcji życiowych ….
Córeczka Anne Dauphine Julliand choruje na leukodystrofię metachromatyczną ciężką chorobą genetyczną układu nerwowego. Dziennikarka podzieliła się w książce” Ślady małych stóp na piasku” jak wygląda opieka na tak bardzo chorym dzieckiem, pokazując swoją niezwykłą siłę i matczyną miłość. Opieka nad chorym dzieckiem wymaga wielu poświęceń, dobrej organizacji logistycznej i bycia przygotowanym na „nagłą zmianę akcji”.
W zadziwiający sposób dziennikarka pokazuje jak negatywne emocje i wydarzenia zamienić w pozytywne iskierki. Onkolog powiedział jej: „ Kiedy nie można dodać dni do swojego życia , trzeba dodać życia sowim dniom i to było jej motto.
Śmierć budzi w Nas strach, boimy się jej. Syn Anne- Gaspard powiedział jej: śmierć nie jest straszna. Śmierć jest smutna, ale nie straszna. Wokół małej Thais jest wiele dzieci, które w naturalny i szczery sposób postrzegają i „bawią” się z chorą przykutą do łóżka dziewczynką, która powoli straciła umiejetność chodzenia, siadania, straciła mowę, słuch, węch, wzrok, a wokół niej było mnóstwo niezbędnego sprzętu medycznego. To bardzo duży plus tej książki: nie izolowano dzieci od tematyki śmierci, a to jak one pojmowały chorobę i zbliżającą się śmierć Thais zadziwi Cię.
Sięgnęłam po tę książkę 6 tygodni po śmierci synka, przeżył 5 lat i 10 m- cy- choroba inna, ale po bardzo podobnym przebiegu. To ważna dla mnie książka, w tym okresie- w okresie żałoby.
Dzieci, które pozbawione są wszystkich umiejętności merytorycznych nic nie mają, nic nie umieją….. tak by można powiedzieć jeśli się nigdy nie poznało takiego dziecka. To nieprawda!!!! One umieją kochać, przez duże K, uczą pokory, tego co w życiu najważniejsze, niosą szczęście i radość…. Są największym skarbem swoich rodziców.
Jest to bardzo wzruszająca książka, którą warto przeczytać , bo ta historia mimo choroby i śmierci Thais miała dalszy ciąg……
The Book Lover 